LEY DE COBERTURA TGD EN PROVINCIA DE BUENOS AIRES
El Senado de la provincia de Buenos Aires convirtió en ley el proyecto de «Protección Integral» para chicos que padecen «Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)». Los tratamientos pueden alcanzar los 3.500 pesos por mes.
El proyecto aprobado en la Cámara Alta bonaerense brinda cobertura a la patología TGD, que afecta el sistema neurobiológico de los chicos. La iniciativa fue presentada por el legislador Luis Malagamba (GEN).
El proyecto aprobado instrumenta mecanismos de prevención, promoción y asistencia, con una perspectiva interdisciplinaria e integradora de los que TGD. Su número no ha sido precisado todavía, pero los estudios de diversas instituciones alegan que es una patología común que aqueja a varios miles de personas.
El mencionado trastorno afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación (verbal y no verbal); la socialización y la imaginación; y la creatividad y juego, todo lo cual genera conductas repetitivas estereotipadas. Las patologías más frecuentes dentro del TGD son el Trastorno Autista (autismo de Kanner), Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado no Especificado (TGD NE), entre otros.
El artículo 2º de la ley expresa: «El sistema creado, tendrá como objetivo promover un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del síndrome procurando la protección integral de la persona afectada y su familia». Asimismo, el texto aprobado enumera los derechos de todas las personas con TGD: «a) recibir asistencia médica y farmacológica; b) recibir capacitación profesional; c) ser insertado en el medio laboral; d) recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre; e) inserción comunitaria».
Asimismo, el artículo 4º garantiza a las personas que padecen TGD, «su inclusión dentro de las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica». La cobertura comprenderá también lo concerniente a medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias validadas y/o de consenso internacional.
El senador Malagamba afirmó a este medio que «es de vital importancia ésta ley», ya que trata de dar «una solución a esta problemática que sufren muchas familias de la provincia». “Sabemos que los chicos con TGD no cuentan con centros asistenciales suficientes y apropiados que contrarresten los efectos de esta patología. Con esta ley buscamos que puedan tener una mayor atención en la prevención temprana. Muchos de los chicos han tenido por lo general un mal diagnostico, perdiendo de esta manera tiempo muy valioso”, añadió el legislador platense.
«La mayoría de los tratamientos específicos recomendados por organismos internacionales no están nomenclados, razón por la cual las obras sociales y prepagas se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura, mediante amparos judiciales. Estamos hablando de tratamientos que pueden llegar arriba de los $ 3500 por mes, sin incluir la escolaridad y otros gastos”, enfatizó el presidente de la bancada del GEN en el Senado provincial.
Otra problemática que sufren las familias es la dificultad para conseguir vacantes en los colegios y recibir una educación integrada; es por ello que muchos papás tienen que optar por colegios “especiales”, situación que no es aconsejable para chicos con este tipo de patologías.
Atento a esta situación, Malagamba manifestó que: “El Estado es el que debe garantizar la educación apropiada para todos los habitantes, sin distinción, ni discriminación. Los chicos con TGD no necesitan ir a un colegio especial, ni planes especiales de estudio, sino que necesitan ir a colegios con estructura y políticas integradoras inclusivas y que le permitan tener una educación común, en colegios comunes, junto a una maestra integradora”, afirmó Malagamba.
EL SENADO Y CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES SANCIONAN CON FUERZA DE L E Y
CAPITULO I
Disposiciones generales
Artículo 1: Créase en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires, el Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo – TGD – (Autismo, Rett, Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado), instrumentando mecanismos de prevención, promoción, y asistencia con una perspectiva interdisciplinaria e integradora.
Artículo 2: El sistema creado por la presente Ley, tendrá como objetivo promover un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del síndrome procurando la protección integral de la persona afectada y su familia.
Artículo 3: Son derechos de todas las personas con TGD:
a) Recibir asistencia médica y farmacológica.
b) Recibir capacitación profesional.
c) Ser insertado en el medio laboral
d) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre.
e) Inserción Comunitaria.
Artículo 4: La presente ley garantiza a las personas que padecen TGD, su inclusión dentro de las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica. La cobertura comprenderá también lo concerniente a medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias validadas y/o de consenso internacional.
Articulo 5: La Dirección General de Escuelas deberá garantizar la integración de las personas que padecen TGD por medio de una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo los servicios de estancias cortas – fines de semana y vacaciones-.
Artículo 6: Para el cumplimiento de lo establecido en el artículo 3 de la presente Ley, el sistema garantizará la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con TGD y sus familiares en relación a la patología.
b) Cobertura de Material Didáctico.
c) Evaluación y organización de un plan de educación formativo e individualizado.
d) Escuela para Padres. Pautas de Control. Entrenamiento en el manejo de conductas inadaptadas.
e) Capacitación multidisciplinaria y transdisciplinaria a todo aquel profesional o técnico en relación con el tratamiento de las personas que padecen TGD.
f) Asistencia domiciliaria en aquellos casos que resulte necesario.
g) Integración de las personas que padecen TGD dentro del Sistema Educativo Provincial, con el objetivo de la plena inserción social y laboral.
h) Evaluación y organización de un plan de educación formativo e individualizado.
Artículo 7: La condición de persona con padecimiento de TGD será certificado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, según codificación diagnóstica D.S.M. IV – T.R., o su actualización, en las formas y condiciones que establezca la reglamentación.
Artículo 8: El Poder Ejecutivo designará la Autoridad de Aplicación de la presente ley, quien establecerá las acciones pertinentes para el abordaje, la implementación, el seguimiento y la difusión de los alcances del presente Sistema en cumplimiento con los objetivos establecidos.
Artículo 9: La Autoridad de Aplicación dispondrá la creación de un área especializada en desarrollo de la ciencia e investigación, debiéndose prever los recursos institucionales y presupuestarios pertinentes para alcanzar los objetivos del presente Programa.
Artículo 10: Invitase a los Municipios de la Provincia a adherir al presente Programa.
Artículo 11: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar dentro del Presupuesto de Gastos, las adecuaciones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la presente Ley.
Artículo 12: Comuníquese al Poder Ejecutivo y archívese.
FUNDAMENTOS
LA PLATA, Abril de 2009
HONORABLE LEGISLATURA:
Se somete a consideración de Vuestra Honorabilidad el proyecto de ley que se adjunta para su sanción, a través del cual se busca crear en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires, un Sistema de Protección Integral a las personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo – TGD – (Autismo, Rett, Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado), instrumentando mecanismos de prevención, promoción y asistencia con una perspectiva interdisciplinaria e integradora.
Hemos recibido a familias que afrontan esta problemática, que han expresado su angustia frente al vacío del Estado para integrar a las personas que sufren esta patología, el dolor que sienten ante la falta de compromiso de los diferentes actores sociales con que se involucran en procura de darle al familiar afectado la mejor calidad de vida posible. Esta presentación asume para si la responsabilidad de revertir esa indiferencia, de hacer visible la demanda, de ofrecerles caminos para acompañarlos en este proceso.
El TGD o espectro autista, como se prefiere denominar actualmente, es un trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación (verbal y no verbal), la socialización y la imaginación, creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas estereotipadas.
El espectro autista, además, está dividido en cinco categorías, Trastorno Autista (autismo de Kanner), Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado no Especificado (TGD NE). En la provincia aún no son reconocidos plenamente los derechos de las personas que portan esta condición, que en el imaginario social se encuentra muy distorsionada.
Los objetivos principales de esta ley apuntan a que las personas con TGD puedan recibir asistencia médica y farmacológica; una educación adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo los servicios de estancias cortas – fines de semana y vacaciones-; capacitación profesional; una protección social integral, incluyendo actividades de ocio adaptado y tiempo libre; que puedan ser insertados en el medio laboral en la comunidad en general.
Para ello, también se indica que el programa de protección integral incluirá asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con TGD y sus familiares en relación a la patología; inclusión de la atención y tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica; cobertura en medicamentos, transporte, acompañamiento y demás terapias científicamente validadas, de consenso internacional; cobertura de Material Didáctico. -Dispositivos-; evaluación y organización de un plan de educación formativo e individualizado; integración de la persona con TGD dentro del Sistema Educativo Nacional; y la existencia de una Escuela para Padres para establecer pautas de control.
Actualmente existen muchas alternativas que van desde la estimulación y el abordaje temprano, el tratamiento cognitivo conductual, la psicomotricidad, hasta el acompañamiento en la vida adulta; dependiendo de cada caso y el grado de la condición. Todas estas alternativas, y muchas más, permiten obtener sorprendentes resultados y mejorar sosteniblemente la calidad de vida cuando se brindan en el momento oportuno. Esto, claro está, cuando las políticas de salud permiten los accesos necesarios y el cumplimiento de los derechos humanos.
La situación de cobertura médica es de una gran especulación, ya que no se recibe por parte de estas empresas prestatarias una cobertura integral y adecuada, damnificando brutalmente a los chicos con la burocratización de un derecho consagrado en nuestra constitución. Comúnmente se presenta el inconveniente que el tratamiento básico -cognitivo conductual- requiere de muchas horas diarias de trabajo y es muy costoso. Es así como los tratamientos que han demostrado eficacia y que se están aplicando desde hace 15 años, aún no están nomenclados y por lo tanto las obras sociales se niegan a cubrirlos.
Asimismo, las escuelas no están preparadas para integrar a los niños, lo que conlleva que se acreciente el aislamiento y la discriminación. Es muy importante que establezcan lazos sociales dentro y fuera del círculo familiar, ya que es a través de esta interacción donde se desarrollan las potencialidades de simbolización.
Tener un niño discapacitado, cualquiera sea su problema, es muy duro de aceptar, manejar y poder controlar. Los padres se sienten confundidos, preocupados y desesperanzados con respecto al futuro del niño, encontrando en el cuerpo profesional la primera vía de acceso para sobrellevar la situación. Pero estos esfuerzos no alcanzan, requieren de mucha ayuda, no solo de contención sino de entrenamiento en estrategias y recursos para el manejo adecuado de estos niños en el hogar, dado que estos Trastornos producen incapacidades a través de toda la vida.
La situación de las personas con TGD en la provincia es alarmante. Existe poca información, los diagnósticos son tardíos y muchas veces los tratamientos no son los correctos. Los primeros años de vida para estos niños son fundamentales en cuanto a estimulación temprana, debido a que la arquitectura neuronal está muy plástica y se puede lograr transformaciones a nivel cerebral.
Esta situación exige de parte de la sociedad un acompañamiento que se logra a través de la educación y la concientización y por parte de los ámbitos gubernamentales la adopción de las medidas necesarias para garantizar la atención integral adecuada de quienes padecen TGD. En ese marco, el ámbito legislativo es el adecuado para propiciar los lineamientos que otorguen un marco legal que les permita acceder a sus legítimos derechos.
A merito de las consideraciones vertidas, es que se solicita de ese Honorable Cuerpo, la pronta sanción del Proyecto adjunto.
Lucas Andrés Orlando
Abogado especialista en Organzaciones Sociales
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